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地贫女孩与病魔抗争6年,父亲实施“救女计划”

2018-06-22 10:04:02 1分快3-玉林日报 黄清 朱晓波

6岁的博白女孩小雨馨从出生时便查出患地中海贫血。病魔几乎伴随了小雨馨的整个童年。在6年持续不断的治疗间,小雨馨已经习惯了针扎的疼痛,在打针时不哭不闹,反而用稚嫩的声音安慰陪伴看病的父亲:“爸爸,我不疼!”

庆幸的是,近期传来好消息,一名爱心志愿者的骨髓配型结果与小雨馨有 90%的吻合度,小雨馨终于有望通过骨髓移植摆脱可怕的病魔了。但40万元的高额费用却让这名普通交警犯了难。

小雨馨和爸爸。

患病女儿降临人世

王雄钧是博白县交管大队的一名普通民警,从事交管工作多年。2012年8月,女儿小雨馨出生,给家里带来了不少欢乐。“女儿出生时,眼睛大大的,嘴巴小小的,带着甜美的笑容。我感觉是世上最快乐的人。”王雄钧表达了自己初为人父时的喜悦心情。但好景不长,小雨馨3个月大时,脸色异常苍白,整天无精打采。王雄钧心里惴惴不安,带小雨馨到博白县人民医院检查,得到的结果是小雨馨血红蛋白非常低,可能患有β型重型地中海贫血。

担心医生可能误诊,王雄钧再带女儿到玉林市第一人民医院和广西医科大学第一附属医院进一步检查,诊断结果一致:小雨馨患有β型重型地中海贫血。“当时我觉得天都要塌下来了,孩子才3个月大,就要面对这么大的磨难。”医生告诉王雄钧,小雨馨可能终身都只能通过输血和排铁来维持生命,唯一根治的办法就是骨髓移植,但必须先找到合适的配型。

“爸爸绝不放弃你”

“当时受心理压力和家庭条件的影响,我真的想过放弃她或者把她送走。”王雄钧坦言,曾有人劝他放弃对女儿的治疗,他也曾产生过沮丧的消极念头,但每每想到女儿甜美的笑容和渴求生存的眼神,他又心疼不已。看着女儿可爱的小脸,王雄钧哭着对女儿说:“爸爸一定会尽一切所能救活你,只要爸爸还有一口气,就不会放弃你,再苦再累都会坚持下去。”

从此,小雨馨开始了漫长的输血和吃药治疗,最初是一个半月输血一次,随着年龄的增长,输血量也逐渐增大,现在6岁的她每15天就要输血一次。每每碰到血源紧张的情况,王雄钧只能求助于亲朋好友前来献血,以缓解女儿的病情。小雨馨起初每次输血都又哭又闹,现在会自己主动把手臂伸过去,配合护士打针。王雄钧问女儿:“疼吗?”小雨馨的回答是“不疼”。看到女儿乖巧懂事,王雄钧在深感欣慰的同时,也感到阵阵揪心和无奈。

配型成功

巨额手术费却让他犯愁

为了减轻女儿的痛苦,让病情得到根治,王雄钧开始了“救女计划”——为女儿进行骨髓移植。2016年12月,王雄钧和妻子以及小雨馨在广西医科大学第一附属医院进行了骨髓配型,结果是“半相合”,表明父母的骨髓并不适合小雨馨进行移植。在医生的建议下,王雄钧把小雨馨的骨髓配型资料上传到了“中华骨髓库”。2017年8月,医院传来好消息,一名爱心志愿者的骨髓配型结果与小雨馨达到90%的吻合度,有希望进行骨髓移植。

然而,在医生让王雄钧为小雨馨准备40万元治疗费时,却让王雄钧犯了难。“小雨馨6年来不间断地输血和吃药、排铁治疗,每月费用都要几千元,家中早已没什么积蓄了。”

如潮爱心涌向地贫女孩

5月28日,王雄钧所在的博白县交管大队同事了解到他的难处后,专门组织了一场捐款动员会,为准备进行骨髓移植的小雨馨捐款。当地的民警、协警积极伸出援助之手,踊跃捐款,最终为小雨馨筹集了3万多元善款。

期间,小雨馨在“中华骨髓库”找到合适的骨髓配型并在等待筹钱进行造血干细胞移植手术的消息不胫而走,在亲朋好友以及陌生网友的多次捐款帮助下,目前小雨馨已筹到部分治疗费。尽管距离40万元治疗费还差20多万元,王雄钧心存感激。

“我希望我的小宝贝能像其他小朋友一样活蹦乱跳、健健康康的,等手术成功后,想特地给她过个像样的生日。”作为父亲,王雄钧最大的愿望是女儿能够健康快乐地成长。

附:爱心电话:

王雄钧:13788150008(微信同号)

原标题:博白一地贫女孩与病魔抗争6年,父亲实施“救女计划” “匹配骨髓”找到了 巨额手术费难倒民警爹

责任编辑:刘子扬
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